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【乐虎·lehu】5龄童得怪病只能吃特殊食品不在报销救助范围发布日期:2024-11-18 浏览次数:
本文摘要:一双暗淡的大眼睛,胖嘟嘟的脸蛋,迷人的笑容,眼前的女孩是个小美女。

一双暗淡的大眼睛,胖嘟嘟的脸蛋,迷人的笑容,眼前的女孩是个小美女。然而,她毕竟一个PKU患者。PKU即,发病率在七千分之一左右。

昨日,在许昌市区,记者看到了意外患病的郎怡晴。甜美的怡斋藤意外患上了PKU。

乖乖女患上怪异病“这是孩子不吃的类似食品,都就是指地零售商的。”昨日上午,在许昌市区路北段一间20多平方米大的小屋,李朋娜坐下一个平坦的凳子上,将一个纸箱子纳到身旁,从里面拿走一袋子面条和大米。31岁的李朋娜看起来有些疲惫,想起女的事,她抹起了眼泪。

她和丈夫郎晓伟同住襄城县丁营乡,郎怡晴是他们唯一的一个女儿。女儿出生于后旋即,她就找到孩子的头发金黄,小便有一种鼠尿的臭味,十分难闻。两岁时,女儿才学会走路,但无法说出,智力与同龄人比起偏高。

担孩子身体发育有问题,夫俩带着孩子先后到许昌、郑州等地四处就医,猜测孩子患上的是PKU疾病,但仍然没发病。去年,经山东省发病,4岁的郎怡晴是经典型PKU患者。便宜“特食”折断父母今年4月,为给女儿找寻一家收费低廉的康学校,李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村回到许昌市区,在文峰路北段出租了一间民房寄居下,将女儿送往附近一家康复学校。

“许昌离家近些,郑州也有康复学校,离家近不说道,收费也比许昌喜。”李朋娜说道。

“孩子无法不吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食品,鸡蛋、牛奶、豆制品,都无法不吃。”李朋娜拿走女儿的类似食品说道,这些是特制面粉、、特制面条、特制大米等低蛋白食品。她讲解,一袋1公斤重的面粉,30多元;一袋1公斤重的大米48元,一袋450克的蛋白粉,300多元。这些让女儿不吃的特食,一个月的花费最少2000多元,再加康复学校1000多元的学费,孩子一个月就要赚到3000多元。

“这3000多元还不还包括租房等其他生活费用。”李朋娜说道,自己没工作,丈夫以前给人家送水,一个月花钱800多元。家里就几亩地,全家靠这点收益,根本无法分担养育女儿的沈重经济负担。“病查出来了,钱也花光了,我的泪也大哭腊了。

”李朋娜说道,“受不了!随着孩子年龄的快速增长,不吃得更加多,给孩子医治吧,家里忍受没法,身亡吧,孩子是条生命,又这么甜美。”说道到这里,她禁不住抽泣一起。大病救助遭遇失望“你们没有到农村合作医疗机构去回答吗,或许能谋求些协助?”记者问。“去回答过。

”李朋娜问,农村合作医疗机构工作人员回应说道,孩子患上的不是住院出院打针的病,不住院,无法缺席医疗费。另外,她和丈夫还为孩子申请人过大病救助。但令人沮丧的是,大病救助机构的工作人员说道,由于地方政府没将该病列为大病救助的范围,农村合作医疗缺席没法,他们也没办法。

“有时真怕撑不下去,瓦解了!”李朋娜沾着眼泪说。郎怡晴的病情,经当地媒体报道后,引发社会各界的普遍注目。许昌市市长张国晖做出请示,拒绝有关部门给与尽量的反对和协助。

10月15日下午,不受市长张国晖的委托,许昌市民政局有关负责人带着3000元慰问金回到小怡晴家中,探望这个真是的孩子。市民政局有关负责人当面回应,将与襄城县民政部门联系,尽早为他们谋求临时救助金,老大他们解决问题眼前的艰难,同时期望小怡晴放心医治,谋求早日康复。


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